Participantes em estudos de saúde ambiental vulneráveis ​​à re-identificação

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A análise destaca os riscos de privacidade associados ao compartilhamento de dados públicos escape do veículo

Antes de compartilhar dados de pesquisa em seres humanos, os cientistas costumam tirar informações pessoais, como nome, endereço e data de nascimento, a fim de proteger a privacidade dos participantes do estudo. No entanto, os relatórios na revista Perspectivas de Saúde Ambiental, pesquisadores do Silent Spring Institute e seus colegas mostram que, para estudos em saúde ambiental, isso pode não ser suficiente – até mesmo dados anonimizados às vezes podem ser rastreados até indivíduos.

o novo estudo destaca a necessidade de maiores proteções para os participantes em pesquisas com seres humanos. Também tem implicações para uma regra federal proposta pela Agência de Proteção Ambiental dos EUA (EPA), que exigiria que os cientistas tornassem seus dados públicos para que suas pesquisas fossem usadas como base para os regulamentos ambientais.

Os pesquisadores prometem proteger a privacidade dos participantes do estudo – uma prática rotineira em quase todos os estudos científicos envolvendo pessoas ”, diz a autora principal Katherine Boronow, cientista da equipe da Silent Spring. “Nossa pesquisa mostra que a disponibilização pública de dados de estudos em saúde ambiental, mesmo após a remoção de identificadores óbvios, pode violar essas promessas”.

Em um estudo prévio, Os pesquisadores da Silent Spring realizaram um experimento no qual compartilharam dados anonimizados do Instituto Estudo de Exposição Doméstica na Califórnia com uma equipe de Pesquisadores de Harvard especializados em técnicas de re-identificação. Vinculando dados demográficos e de habitação do estudo a dados publicamente disponíveis, como registros de assessores fiscais, e usando outras informações descritas no estudo, como a localização dos empreendimentos habitacionais e os níveis de poluentes do ar internos medidos, a equipe identificou novamente 25% dos participantes de um conjunto habitacional por nome.

Agora, nesta investigação mais recente, os pesquisadores mostram que a vulnerabilidade à re-identificação é um aspecto comum dos dados de saúde ambiental. Eles revisaram uma dúzia de estudos em saúde ambiental e identificaram cinco tipos diferentes de dados (local, médico, genético, ocupação e moradia) que se sobrepõem a bancos de dados externos e podem contribuir para o risco de re-identificação.

Os pesquisadores descobriram que todos os 12 estudos incluíram pelo menos dois dos cinco tipos de dados e três estudos incluíram todos os cinco. “Ter vários tipos de dados fornece mais oportunidades para alguém comparar dados de pesquisa com bancos de dados comerciais ou públicos existentes”, diz Boronow.

As medições de poluentes no corpo das pessoas ou em suas casas também são um tipo de dados característico de muitos estudos de saúde ambiental. Atualmente, no entanto, essas medidas sozinhas são menos vulneráveis ​​à vinculação de dados, porque existem poucos bancos de dados que incluem medidas químicas que poderiam ser usadas para correspondência.

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Para explorar uma maneira diferente de os dados de exposição a produtos químicos poderem ser usados ​​na re-identificação, a equipe realizou uma análise de cluster usando dados do Estudo de Exposição ao Domicílio da Silent Spring em Califórnia e em Massachusetts e dos Centros de Controle de Doenças Estudo sobre habitação verde em Boston e Cincinnati. TEles forneceram as medições químicas brutas a um algoritmo que classificou os dados em cada estudo em dois grupos. Os grupos criados pelo algoritmo correspondiam à localização geográfica com precisão de 80 a 98 por cento.

Se os dados agruparem em grupos por local, diz Boronow, cada grupo poderá corresponder aos dados limitados a esse local, aumentando a probabilidade de um ataque de re-identificação produzir correspondências corretas. Isso mostra como alguém poderia usar dados químicos para inferir uma característica de pessoas em um estudo, mesmo que essa característica seja excluída quando os dados do estudo são compartilhados.

O compartilhamento de dados tem muitos benefícios. Ao agrupar dados, os pesquisadores podem criar conjuntos de dados maiores e mais diversos que podem levar a avanços no conhecimento. Também pode dar aos pesquisadores acesso a dados difíceis ou caros de obter, como dados de amostras biológicas ou ambientais coletadas após um desastre ambiental. No entanto, como mostra o novo estudo, ele também tem seus riscos.

Julia Brody, diretora executiva da Silent Spring e coautora do estudo, diz que as implicações dos riscos à privacidade não são triviais. Perda privacidade pode resultar em estigma para indivíduos e comunidades. Isso pode afetar os valores da propriedade, o seguro ou as chances de emprego de uma pessoa. Também poderia prejudicar a confiança na pesquisa.

Em 2018, a EPA lançou uma regra proposta chamada “Fortalecendo a transparência na ciência regulatória, “ naquela exigiria que os pesquisadores divulgassem seus dados brutos como uma condição prévia para a agência usar um estudo para apoiar decisões regulatórias. Como o requisito pode comprometer informações confidenciais sobre os participantes do estudo, poderia desqualificar estudos críticos de saúde ambiental que formam a base dos regulamentos existentes, como os limites atuais de poluentes do ar. A EPA deverá lançar uma versão revisada da regra proposta no início deste ano.

Milhares de americanos contribuíram com dados pessoais para pesquisas científicas com o objetivo de melhorar a saúde para todos ”, diz Brody. “Não devemos tirar proveito de sua generosidade com regras que ameaçam sua privacidade e desencorajam a participação futura em pesquisas.”

Com uma pressão crescente sobre os cientistas para compartilhar seus dados e com mais dados de consumidores disponíveis on-line, Brody diz que é importante caracterizar completamente os riscos do compartilhamento de dados e identificar soluções. Os resultados de suas pesquisas, ela diz, podem ajudar os cientistas a desenvolver documentos de consentimento informado mais próximos sobre os riscos e ajudar a determinar que tipos de dados devem ser excluídos do compartilhamento público. Também poderia estabelecer as bases para proteções legais e políticas para os participantes, caso fossem vítimas de re-identificação.

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Luiz Presso
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